강직성척추염 완치 후기와 강직성척추염에 대한 일반적인 내용을 알려드리고자 한다. 강직성척추염과 함께 한 지 벌써 10년이 넘었다. 처음에는 희귀 난치성 질환에 걸렸다는 사실에 실의에 빠졌었다. 그래도 희망을 잃지 않고 계속 치료를 이어갔다. 그래서 지금은 별다른 통증 없이 잘 살아가고 있다. 치료를 계속 받아야 하기는 하지만, 삶에 어떠한 지장도 주지 않기 때문에 완치되었다고 스스로 생각한다. 강직성척추염 환자의 자세한 치료 후기, 지금부터 시작하겠다.
목차
1. 강직성척추염이란?
2. 강직성척추염 원인
3. 강직성척추염 증상
4. 강직성척추염 진단
5. 초기 치료: 세레브렉스 캡슐
6. 중기 치료: 주사제 치료
7. 강직성척추염 치료 비용
8. 강직성척추염 운동
9. 강직성척추염과 컨디션 관리
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1. 강직성척추염(Ankylosing spondylistis)이란?
- 척추의 주 병변이 특징인 만성 관절염의 일종
- 강직(뻣뻣해짐, 굳는 것) + 척추염(척추에 염증이 생기는 것)
- 척추 외에 엉덩이, 무릎, 어깨 등의 관절에서도 염증 발생 가능
- 염증이란, 통증, 부종, 뻣뻣한 느낌, 빨갛게 붓는 증상 등
2. 강직성척추염의 원인
정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았습니다. 어느정도 유전적 연관이 있을 뿐입니다. HLA-B27이라는 유전적 인자를 가진 사람에게서 잘 발병됩니다. 그러나 이를 갖고 있다고 해서 반드시 발병하는 것이 아니며, 갖고 있지 않다고 해서 발병이 안되는 것도 아닙니다. 그러니 강직성척추염을 유전병이라고 생각하여 결혼을 기피하거나 출산을 기피해서는 안된다고 생각합니다. 혹 자식에게 유전이 되었다고 하더라도 이에 대해 자책할 필요도 없습니다. 그냥 운이 안 좋았을 뿐입니다.
3. 강직성척추염 증상: 강렬한 엉치뼈 통증
지금으로부터 10년전, 처음으로 증상이 발현되었습니다. 아침에 눈을 떴는데, 엉덩이 쪽 뼈가 너무 아파서 침대에서 일어날 수 없었습니다. 마치 송곳으로 찌르는 듯한 통증입니다. 또 허리가 뻣뻣한 느낌도 듭니다.
그리고 이러한 통증이 간헐적으로 나타났습니다. 일어나서 좀 걷고 몸에 열이 나면, 통증이 사라졌습니다. 그러다가 의자에 앉아서 쉬어서 몸이 식으면, 귀신같이 통증이 또 시작되었습니다. 즉, 한 자세를 오래 취했을 때 통증이 시작됩니다.
4. 강직성척추염 진단: 허리디스크로 오인하지 않게 유의할 것
처음에는 허리디스크인줄 알았습니다. 허리, 엉치 쪽이 아플 일이 디스크 밖엔 없겠다 싶었지요. 그러나 강직성척추염을 앓고 있는 아버지의 권유로 신경외과가 아닌 대학병원 류마티스내과에 가게 되었고, MRI 등 정밀 검사 끝에 강직성척추염 확진을 받게 되었습니다. 만약 류마티스내과에서 따로 진료를 보지 않았다면, 아마 허리 디스크 수술을 했을 것입니다. 허리 쪽이 아프다고 해서 맹목적으로 허리 디스크로 결론 내리는 태도는 지양해야 할 것입니다.
허리 디스크와 강직성척추염의 가장 큰 특징은 통증의 양상입니다. 허리 디스크는 강렬한 통증이라기 보다는 불편한 저릿함이, 다소 항시적으로 존재할 것입니다. 그러나 강직성척추염은 강렬한 통증이, 몸을 한 자세로 가만히 두었을 때 나타났다가 몸을 움직이면 사라질 것입니다. 이렇듯 통증의 양상에 있어서 명확한 차이가 있기 때문에 자가진단 시 참고하시길 바랍니다.
5. 초기 치료: 세레브렉스 캡슐
처음에는 소염진통제를 처방 받았습니다. 세레브렉스라는 알약인데요, 하루에 2번 정도 식후에 먹어주면 되었습니다.
통증이 점점 줄어들었고 생활도 어느정도 정상으로 돌아왔습니다. 그러나 완벽히 관리되지는 않았습니다. 이따금씩 통증이 시작될 때면, 극심한 엉치뼈 통증에 매우 낮은 삶의 질을 경험했습니다. 요컨대, 저의 경우는 경구제 치료로는 완벽하게 염증수치와 통증읍 잡아내지 못했습니다.
6. 중기 치료: 주사제 치료
이러한 극심한 통증을 겪고 싶지 않아서, 한단계 위의 치료 방법인 주사제 치료를 시작하게 되었습니다.
주사제 처방은 두 가지 유형으로 나뉩니다.
- 레미케이드, 램시마 등 정맥주사: 8~10주에 한번 병원 방문하여 3~4시간 정도 링거로 주사제 주입
- 휴미라 등 피하주사: 주사제를 직접 받아서, 1~2주에 한번 직접 주사를 본인 몸에 놓는 것
저는 램시마로 정맥주사 치료를 시작하게 되었습니다. 경구제 치료보다 훨씬 효과가 좋습니다. 세레브렉스만 먹었을 때는 아무리 컨디션 관리를 잘 했어도 통증이 괘 간간이 발현되었다면, 주사제 치료를 시작한 이후로는 컨디션 관리를 개판으로 하지 않는 이상 웬만하면 통증이 생기지 않습니다.
물론, 주사제 치료를 시작했다고 하여 경구제도 완전히 끊은 것은 아니었습니다. 세레브렉스 역시 하루에 1알 정도 같이 복용해 주었습니다.
주사제 치료를 현재까지 약 10년 정도 계속 받고 있으며, 주기는 9~10주로 설정해 두었습니다. 1년에 5~6번 정도 맞고 있는 셈입니다.
7. 강직성척추염 치료 비용
현재 한양대학교 병원에 다니고 있으며, 한번 갔을 때 총 12만 5천원 정도의 비용이 들고 있습니다.
- 진료, 주사 치료비 = 약 120000원
- 세레브렉스 처방 비용 = 약 5000원
희귀 질환의 경우 총 치료비의 10%만을 내게 해주는 산정특례 제도가 있기에 비교적 저렴한 가격으로 치료를 받고 있습니다. 1년에 대략 80만 원 이하의 비용으로 강직성척추염을 관리하고 있는 것입니다. 다른 희귀 난치성 질환에 비해 치료비 부담이 상대적으로 덜 하다는 점이 불행 중 다행이라고 생각합니다.
8. 강직성척추염 운동
웨이트 트레이닝을 즐겨 합니다. 주 4~5회 정도 헬스장에 갑니다. 의사 선생님께서는 '수영'을 가장 좋은 운동으로 추천하십니다. 헬스에 대해서는 중립적이신 것 같습니다. 그러나 어떠한 것이든 운동을 반드시 많이 자주 해야 한다고 무척이나 강조하십니다. 강척 환자에게는 운동만이 살 길이라며 항상 말씀하십니다.
개인적으로 강직성척추염에 헬스도 괜찮다고 생각합니다. 제가 바로 그 증인이기 때문이지요. 단, 조건이 있습니다. 저는 강직성척추염 발병 훨씬 전부터 헬스를 즐겨왔습니다. 강직성척추염으로 척추뼈에 변형이 오기 전부터 해 왔다는 것입니다. 그리고 강직성척추염을 초기에 발견하여 척추뼈의 변형도 거의 없는 상태입니다. 만약 강직성척추염이 꽤 진행되어 척추 변형이 생겼다면, 몸 상태에 맞는 운동을 해야 할 것입니다. 요컨대 척추뼈의 변형이 없다는 전제하에, 강직성척추염 환자가 헬스를 해도 크게 무리는 없다고 할 수 있습니다.
9. 강직성척추염과 컨디션 관리
술은 아예 먹지 않습니다. 경험상 술 먹은 다음날 통증이 있었습니다. 사람마다 다를 듯 하나 저는 그랬습니다.
그 이외 나머지 음식들은 다 잘 먹습니다. 통증과 관련이 있는것은 찾지 못했습니다. 또한 잠이 중요합니다. 경험상 시험기간과 같이 잠을 잘 못잤을 때 통증이 발현되었습니다. 잠을 꼭 충분히 자줘야 합니다.
가끔 서글플 때가 있습니다. 왜 나에게 이런 희귀 난치 질환이 찾아왔을까? 생활에 여러 제약들이 생기기에, 불편한 점이 분명 존재합니다. 그러나 긍정적으로 생각하기로 했습니다. 오히려 내가 이 병으로 인해 인생 전체적으로 보면 건강한 삶을 살 수 있지 않을까? 술도 안 마시고, 잠도 푹 자니깐요. 아무쪼록, 이 병과 함께 하시는 분들이 계신다면, 같이 힘 내봅시다.
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